In merito all’endometriosi, questa malattia così poco conosciuta ma che nel contempo colpisce moltissime donne, abbiamo già parlato in passato, rimarcando come fosse una malattia molto sottovalutata e che colpisce 150 milioni di donne nel mondo, di cui 3 milioni nella sola Italia, ed inoltre che è una malattia molto sottovalutata, per la quale sono anni che si combatte per avere una legge in materia.
Purtroppo, a conferma del fatto che questa malattia viene trattata ancora con molta superficialità, leggo in un articolo del Mattino online, del 14 dicembre 2008, dove si conferma che la malattia è ancora molto sottovalutata, ma si sostiene anche che “La cura definitiva per l'endometriosi esiste ed è la gravidanza” (testuale dall’articolo).
In realtà, come ben sa chi ha avuto a che fare con questa malattia, terapie per l’endometriosi non esistono ancora, anzi sono ancora state chiarite le cause dell’endometriosi, anche se di recente si sono avuti degli sviluppi in materia.
Quindi, sostenere che “la cura definitiva per l’endometriosi esiste ed è la gravidanza”, non solo non è corretto, ma è anche gravemente fuorviante. Un inciso del genere, infatti, può creare delle false aspettative in chi è affetto da questa malattia, e può, di contro, creare dei dubbi in coloro che non la hanno. Chi conosce persone affette da endometriosi sa bene che è molto difficile diagnosticare la malattia in questione, proprio perché sottostimata e spesso non presa nemmeno in considerazione, talvolta ritenuta malattia di poco conto, laddove essa può, invece, essere gravemente invalidante.
Quindi, ho scritto al Mattino chiedendo che correggessero la notizia in questione. Ecco la mail:
Spett.le Il Mattino -
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e p.c.
AIE -
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APE Onlus -
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Centro di Ricerca e Cura dell'Endometriosi -
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Associazione endometriosi -
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in merito all'articolo del Mattino online del 14 dicembre 2008, (qui il link: http://www.ilmattino.it/articolo.php?id=38337&sez=SCIENZA), articolo nel quale si sostiene che
"La cura definitiva per l'endometriosi esiste ed è la gravidanza" (testuale dal link), faccio presente che a mio parere quell'inciso è gravemente fuorviante, visto che a tutt'oggi non esiste ancora una cura definitiva per l'endometriosi, le cui cause sono addirittura non ancora certe. Mi pare evidente che l'articolo in questione è un esempio di informazione non corretta e decisamente deleteria. Innanzitutto perché crea delle false aspettative nelle donne malate di endometriosi, e poi perché crea dei dubbi nelle persone che non presentano la malattia. Come sa bene chiunque abbia avuto a che fare con la suddetta malattia, le donne malate di endometriosi sono in qualche caso addirittura considerate quasi malate immaginarie, e questo in particolar modo per la scarsità di informazioni in merito a questa particolare malattia, cosa che determina spesso una diagnosi tardiva. Il Ministero della Salute conferma questa circostanza, sostenendo che la diagnosi arriva in media dopo 9 anni (link: http://www.ministerosalute.it/saluteDonna/paginaInternaMenuSaluteDonna.jsp?id=759&menu=sessuale).
Per cui ritengo che affermare che "La cura definitiva per l'endometriosi esiste ed è la gravidanza" sia un modo di fare informazione poco corretto e soprattutto deleterio.
Sarebbe decisamente utile che nel medesimo articolo precisaste che quell'inciso non corrisponde al vero. Ovviamente, nel rappresentarVi la mia profonda delusione per la superficialità con la quale un giornale come il Vostro tratta argomenti del genere, auspico che in futuro, prima di pubblicare qualcosa, verifichiate la correttezza dell'informazione che fornite al Vostro pubblico.
Per quanto riguarda le associazione a cui questa mail è inviata per conoscenza, in considerazione del fatto che un semplice cittadino come me ha scarso peso, auspico che facciate sentire la Vostra voce e chiediate la correzione della notizia sopra indicata.
Cordiali Saluti
Bruno SAETTA
Mi fa piacere che l’Associazione Progetto Endometriosi mi abbia risposto in questo modo:
Caro Bruno,
ti ringraziamo per quello che hai scritto!
Ci fa molto piacere che un "semplice cittadino" si batta per una corretta informazione perché anche la nostra associazione, che è una vera organizzazione di volontariato senza fini di lucro, è fatta da semplici cittadine che, avendo a che fare con la malattia, hanno deciso di unirsi e far sentire la propria voce.
Sicuramente provvederemo anche noi a mandare una email al Mattino per chiedere una smentita, tanto più che proprio questa settimana cade la settimana europea della consapevolezza sull'endometriosi e che è partita anche la campagna stampa del Ministero con il film "Quello che non so di me".
Grazie di cuore.
Associazione Progetto Endometriosi
E lo stesso ha fatto l’Associazione Endometriosi
Egr. Sig. Bruno Saetta,
La ringrazio per averci informate in merito all’articolo pubblicato dal Mattino on line. Stiamo provvedendo a inviare loro una mail a sostegno delle Sue affermazioni, affinché facciano le dovute rettifiche.
Purtroppo a causa della cattiva disinformazione noi donne affette da endometriosi ne paghiamo le conseguenze.
La nostra Associazione così come le altre, si batte a sostegno delle donne affette da endometriosi. A tale proposito il 13 marzo 2009, alle ore 21 presso le Terme Berzieri di Salsomaggiore T., abbiamo organizzato un evento pubblico dal titolo "Endometriosi la malattia che non ha voce", per cercare di fare chiarezza sull’argomento.
OSPITI:
GLORIA BELLICCHI, (Miss Italia 1998, nostra testimonial e originaria di Salsomaggiore Terme), con il ruolo di conduttrice della serata
ON. LAURA BIANCONI, senatrice PDL, membro della 12a Commissione permanente (Igiene e sanità), relatrice del DDL 15 sull'istituzione del Registro nazionale dell'endometriosi e DDL 786 recante le Disposizioni per la prevenzione e il trattamento dell'endometriosi
ON. DORINA BIANCHI, senatrice PD, membro della 12a Commissione permanente (Igiene e sanità), prima firmataria del DDL 15 sull'istituzione del Registro nazionale dell'endometriosi e DDL 786 recante le Disposizioni per la prevenzione e il trattamento dell'endometriosi
DOTT. FRANCO DE CICCO, collaboratore scientifico del nostro gruppo di ricerca presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma
SONIA FIORINI, presidente dell'Associazione
LE TEMATICHE:
Il contributo delle On. Bianconi e Bianchi sarà legato al lavoro che si sta facendo in Senato per ottenere il riconoscimento della patologia a livello istituzionale: far sapere che c'è chi si occupa di questa problematica, con quali modalità e difficoltà e quali opportunità offre il riconoscimento a livello pratico per le donne affette da endometriosi ci pare uno dei modi migliori per "dare voce" alla malattia (come provocatoriamente recita il titolo).
Il dottor De Cicco ci aiuterà a fare il punto sulla ricerca e spiegherà brevemente la patologia.
La mia presenza invece sarà più legata alla testimonianza di chi quotidianamente si confronta con i problemi della malattia, dando "voce alle malate”.
Nel ringraziarLa ancora, Le porgo i miei più cordiali saluti.
Ed anche l’Associazione Italiana Endometriosi
Gentile Signor Saetta,
la ringraziamo per la sua puntuale segnalazione e la informiamo che abbiamo provveduto a contattare la redazione de “Il Mattino” per sottolineare la notizia fuorviante.
Uno dei nostri principali obiettivi, come associazione di pazienti, è quello di divulgare una corretta e completa informazione sulla malattia.
Riteniamo che i mass media rivestano un ruolo fondamentale in questo processo di divulgazione, nonché una grande responsabilità rispetto alle informazioni che diffondono.
Una crescente sensibilizzazione dell’opinione pubblica, della classe medica e dei media, coniugata ad una maggiore scrupolosità dei contenuti, sono senz’altro traguardi che l’associazione intende perseguire.
Ringraziandola ancora per il suo intervento, le porgiamo cordiali saluti.
Tiziana Previato
Segreteria AIE
Se qualcuno volesse scrivere al Mattino chiedendo la rettifica dell’articolo, sarei grato. Sarebbe un modo per pretendere una informazione più corretta almeno per quanto riguarda la nostra salute.
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